ESA auttaa auringolle yliherkkiä lapsia
Lapsille, joilla on harvinainen geneettinen häiriö vaarantaen heidän henkensä heidän joutuessa alttiiksi auringonvalolle, voidaan pian tarjota parempi elämä.Uusi ESAn avaruusteknologiaa hyödyntäen kehitetty suojapuku antaa heille mahdollisuuden leikkiä turvallisesti päivänvalossa.
Noin 300 henkilöllä – joista suurin osa on lapsia – ympäri Eurooppaa on diagnosoitu geneettinen häiriö xeroderma pigmentosum (XP), joka aiheuttaa äärimmäisen herkkyyden auringon ultraviolettisäteilylle (UV-säteily). Tautia sairastavat eivät voi mennä ulos päivänvaloon kuin erityissuojattuina - kaikki UV-säteily täytyy estää, tai muutoin heidän ihonsa ja silmänsä voivat vaurioitua vakavasti, mikä johtaa lopulta syöpään.
“Elämä on erittäin hankalaa pojallemme Alexille,” sanoo Sandra Webb, 8-vuotiaan Alexin äiti. Alexilla todettiin XP hänen ollessaan 4-vuotias. “Hän ei pysty tekemään mitään ulkoilmassa suojautumatta ensin erityisvaatetuksella.”
“Mutta kukaan ei valmista UV-säteilyä pysäyttäviä vaatteita XPtä sairastaville – niille ei ole markkinoita. UKssa on vain noin 40 XP-potilasta, joista 25 on pieniä lapsia. Meidän oli itse löydettävä ratkaisu ongelmaan ja tehtävä potilaille kasvosuojuksia suojaamaan heidän kasvojaan. Teimme myös erityissopimuksia sellaisten yritysten kanssa, jotka valmistavat UV-suojattuja kankaita. Kypärä, jota potilaat käyttävät tällä hetkellä huurtuu käytettäessä, eikä se päässä kuule eikä näe kunnolla. Lisäksi sen kanssa tulee todella kuuma. Pyysimme ESAa kiinnittämään huomiota näihin seikkoihin.”
Marraskuussa 2002 ESAn Teknologiansiirto-ohjelma (Technology Transfer Programme, TTP) liittyi mukaan auttamaan XP-lapsia.
“Kokosimme välittömästi työryhmän,” kertoo Pierre Brisson, ESAn TTP-toimiston johtaja. “Ryhmään kuuluu potilaiden vanhempia sekä lääkäreitä, ranskalainen yritys Bertin Technologies sekä italialainen yritys D’Appolonia. – korkealuokkaista liiketoimintaa jokapäiväisiin ongelmiin liittyvien ratkaisujen löytämisessä, jossa käytetään hyväksi ESAn avaruuteen kehittämää teknologiaa.”
Ensimmäinen prototyyppi esiteltiin tämän vuoden Le Bourget –ilmailunäytöksessä: puku jakaantuu kahteen osaan; päätä ja kasvoja suojaava päähine sekä koko muun vartalon peittävä puku.
Professori Henri Bensahel, kansainvälisen Pediatrisen ortopediayhdistyksen johtaja (International Federation of Paediatric Orthopaedic Society) ja projektin lääketieteellinen johtaja sanoo: “Tämä UV-puku antaa XP-potilaille mahdollisuuden mennä turvallisesti ulos ja viettää entistä normaalimpaa elämää.”
Bertin Technologies Ranskassa on kehittänyt päähineen, johon kuuluu polykarbonaattilippa, PVC-kalvo, kangasta sekä säädettävä muovinen otsanauha. Päähine on suunniteltu myös näyttämän hyvältä lasten päässä.
Päähinettä on testattu tehokkaasti, jotta on varmistuttu sen suojaavista ominaisuuksista. Ranskalainen kosmeettista aurinkovoidetta valmistava yritys, joka omistaa yhden Euroopan parhaista UV-testausvälineistöstä, on mukana varmistustutkimuksessa yhdessä ESAn alankomaalaisen avaruustutkimus- ja teknologiakeskuksen kanssa.
D’Appolonia vastaa UV-suojaavista alusvaatteista, jotka on suunnitellut Mauro Taliani Hugo Bossilta ja Corpo Novelta, ja ne valmistaa Grado Zero Espace. Alusvaatteissa on erityinen pintakerros, jota käytetään avaruusaluksissa, jotta saataisiin 100 prosentin UV-sulku. Lämpimällä säällä käytettäväksi on suunniteltu erityinen jäähdytysjärjestelmä, joka on piilossa tavallisten vaatteiden alla.
Ensimmäiset saavutukset ovat kaksi prototyyppipukua kahden lapsen käytettäväksi. Toinen lapsista asuu Ranskassa ja Alex Webb UKssa. Alex kertoo pitäneensä puvusta heti kun hän puki sen päälleen ensimmäistä kertaa, ja hän näkee sen kanssa paljon entistä paremmin. Tavoitteena on saada puku tuotantoon vuonna 2004, jolloin toivotaan rahoituksen olevan siinä kunnossa, että pukua voidaan tarjota jokaiselle Euroopan XP-lapselle.
