ESA hjælper solsky børn
Et bedre liv er blevet en realistisk mulighed for en gruppe børn, der lider af en sjælden genetisk sygdom, som betyder, at det er livsfarligt for dem at blive udsat for sollys. Nu giver en ny beskyttelsesdragt, der er udviklet på baggrund af ESAs rumteknologier, håb om, at disse børn en dag vil kunne lege risikofrit i solen.
Omkring 300 personer i Europa – overvejende børn – har fået konstateret den genetiske sygdom xeroderma pigmentosum (XP), som medfører en ekstrem følsomhed over for solens ultraviolette stråler (UV-stråler). Patienterne kan ikke gå udenfor i dagslys uden speciel beskyttelse – al UV-stråling skal blokeres, da de ellers kan få alvorlige skader på hud og øjne, som på længere sigt giver kræft.
”Livet er meget svært for vores søn Alex”, siger Sandra Webb, mor til Alex, som i dag er otte år gammel og første gang fik stillet diagnosen XP, da han var fire år. ”Han kan ikke lave nogen ting udendørs uden at have specialtøj på.”
”Men ingen producerer anti-UV-tøj til XP-patienter – der er ikke noget marked for det. I Storbritannien er der kun omkring 40 XP-patienter, hvoraf 25 er små børn. Vi har været nødt til selv at finde på løsninger – vi har lavet masker til at beskytte deres ansigter og indgået særlige aftaler med virksomheder, der producerer UV-beskyttende tøj. Den hjelm, vi har nu, dugger til, man kan ikke se eller høre særlig godt, og man bliver meget varm. Det er disse problemer, vi bad ESA om at se på.”
I november 2002 blev ESAs teknologioverførselsprogram (Technology Transfer Programme – TTP) involveret i et forsøg på at hjælpe disse børn.
”Vi oprettede en arbejdsgruppe med det samme”, siger Pierre Brisson, som er leder af ESAs TTP-kontor. ”Arbejdsgruppen omfatter patientfamilier og læger, den franske virksomhed Bertin Technologies og den italienske virksomhed D’Appolonia – virksomheder, der har erfaring med at finde løsninger på problemer i hverdagslivet på Jorden ved hjælp af teknologier, som ESA har udviklet til brug i rummet.”
Den første prototypedragt blev præsenteret ved dette års Le Bourget-luftshow. Den består af to dele: hovedbeklædningen, som beskytter hovedet og ansigtet, og en dragt, der dækker resten af kroppen.
Professor Henri Bensahel, formand for International Federation of Paediatric Orthopaedic Societies og projektets medicinske leder, siger: ”Denne UV-dragt vil gøre det sikkert for XP-patienter at opholde sig udendørs, så de kan leve et mere normalt liv.”
Bertin Technologies i Frankrig har udviklet hovedbeklædningen, som består af et polykarbonatvisir, en PVC-film, stof og et justerbart plastikpandebånd. Hjelmen er desuden designet på en sådan måde, at børn vil synes, at den er smart.
Hovedbeklædningen bliver testet grundigt for at kontrollere dens beskyttende egenskaber. En fransk virksomhed, der producerer kosmetisk solcreme, og som har et af Europas bedste UV-testanlæg, er involveret i testningen sammen med ESAs Space Research and Technology Centre, der er beliggende i Holland.
D’Appolonia har ansvaret for det UV-beskyttende undertøj, som er designet af Mauro Taliani fra Hugo Boss/Corpo Nove og produceret af Grado Zero Espace. Undertøjstoffet har en særlig belægning, som på rumfartøjer bruges til at sikre en UV-barriere på 100 procent. Desuden har man udviklet et særligt kølesystem til brug i varmt vejr. Kølesystemet er skjult under det almindelige tøj.
Det første resultat af arbejdet er to prototypedragter, som skal bæres af to børn: et barn fra Frankrig og Alex Webb fra Storbritannien. Alex fortæller, at han var glad for sin dragt, første gang han prøvede at have den på, og han kan se meget bedre. Målet er at have en dragt klar til produktion i 2004, og forhåbentlig kan der skaffes penge nok til, at alle XP-børn i Europa kan få stillet en dragt til rådighed.
